Επιστολή προς τους αυτοδιοικητικούς παράγοντες της Λακωνίας από το «Φάσμα Ζωής»

Αξιότιμοι κύριοι Δημοτικοί και Περιφερειακοί Άρχοντες,

Οι πολίτες, με την ψήφο τους, σας έκριναν άξιους να κατέχετε ξεχωριστά αξιώματα και σας εμπιστεύθηκαν τη διοίκηση του τόπου μας.

Ως αιρετοί της τοπικής αυτοδιοίκησης, βρίσκεστε πιο κοντά στην καθημερινότητα του πολίτη και οφείλετε να εργάζεστε διαρκώς για τη βελτίωσή της. Πιστεύουμε ότι ασκείτε τα καθήκοντά σας με υψηλό αίσθημα ευθύνης.

Ο ρόλος σας, ιδίως στην ελληνική ύπαιθρο, είναι ιδιαίτερα απαιτητικός. Καλείστε να συμβάλετε ουσιαστικά στην αποτροπή της ερήμωσής της, στόχος που είναι όχι μόνο τοπικής, αλλά και εθνικής σημασίας.

Η μέριμνα και η φροντίδα σας πρέπει να αγκαλιάζουν όλους τους πολίτες και να αντικατοπτρίζουν ευαισθησία και ενσυναίσθηση απέναντι στις προκλήσεις που αυτοί αντιμετωπίζουν.

Είστε, πιστεύουμε, αρκετά οξυδερκείς ώστε να αντιλαμβάνεστε πως κάθε κοινωνικό έργο που αφορά τη φροντίδα των παιδιών και τη στήριξη της οικογένειας τυγχάνει της ευρύτερης αποδοχής.

Η υποστήριξη της οικογένειας με κατάλληλες δομές —όπως βρεφονηπιακοί σταθμοί και επαρκή νηπιαγωγεία— είναι απαραίτητη προκειμένου να παραμείνουν οι νέοι και δημιουργικοί άνθρωποι στον τόπο μας και να συμβάλουν στην ανάπτυξή του.

Ωστόσο, υπάρχουν και οικογένειες που μεγαλώνουν παιδιά τα οποία χρειάζονται φροντίδα εφ’ όρου ζωής.

Και δεν είναι λίγες. Δυστυχώς, αυξάνονται συνεχώς οι οικογένειες με παιδιά ΑμεΑ —και ιδίως με παιδιά στο φάσμα του αυτισμού. Μια απλή συζήτηση με τους εκπαιδευτικούς της περιοχής θα σας πείσει για την αύξηση των περιστατικών και τις τεράστιες δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα σχολεία λόγω έλλειψης επαρκούς στελέχωσης.

Ως Σύλλογος Γονέων Ατόμων με Αυτισμό, έχουμε την υποχρέωση να σας ενημερώσουμε για τις ιδιαίτερες ανάγκες των παιδιών μας, καθώς και για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι οικογένειές μας.

Θα θέλαμε, λοιπόν, να γνωρίζετε τι βιώνουν καθημερινά κάποιοι συμπολίτες σας, πίσω από τις κλειστές πόρτες των σπιτιών τους.

Πρόκειται για ένα ευρύ φάσμα δυσκολιών από σοβαρά προβλήματα επικοινωνίας έως εκρήξεις θυμού, βίαια ξεσπάσματα, περιστατικά αυτοτραυματισμού και επιθετικές συμπεριφορές, τα οποία συχνά διαρκούν όλο το 24ωρο.

Υπάρχουν άνθρωποι οι οποίοι μετά τη δουλειά -αν ακόμα αντέχουν να εργάζονται- επιστρέφουν σε ένα σπίτι που δεν διαφέρει πολύ από εμπόλεμη ζώνη.

Άνθρωποι οι οποίοι ζουν μέσα στον φόβο, στο άγχος, στην ανησυχία και αγωνίζονται καθημερινά να διατηρήσουν την ψυχική τους ισορροπία.

Άνθρωποι οι οποίοι νιώθουν απομονωμένοι και αδικημένοι, χωρίς κοινωνική ζωή, αφού τα αυτονόητα για τους περισσότερους φαντάζουν απλησίαστα για εκείνους.

Άνθρωποι οι οποίοι δεν μπορούν να κάνουν διακοπές, να απολαύσουν έναν καφέ με φίλους· άνθρωποι που νιώθουν πως δεν έχουν ούτε το "δικαίωμα" να αρρωστήσουν ή να νοσηλευτούν, γιατί δεν υπάρχει κανείς να αναλάβει το παιδί τους. Ακόμη χειρότερα, φοβούνται μην τύχει να χρειαστεί νοσηλεία το ίδιο το παιδί τους, διότι κάτι τέτοιο συνεπάγεται ανυπέρβλητα εμπόδια.

Συχνά, δυσκολεύονται να φροντίσουν τα υπόλοιπα παιδιά τους ή αποθαρρύνονται από το να αποκτήσουν άλλα.

Αντιμετωπίζουν εξάντληση —σωματική, ψυχική και οικονομική— για να προσφέρουν στα παιδιά τους ό,τι καλύτερο μπορούν.

Και, σε αντίθεση με τους περισσότερους, εύχονται να μην έρθει το καλοκαίρι και οι αργίες, γιατί το κλείσιμο των σχολείων επιβαρύνει δραματικά την καθημερινότητά τους.

Υπάρχουν τέλος άτομα με αυτισμό, παιδιά, έφηβοι και  ενήλικες που παραμένουν κλεισμένα σε τέσσερις τοίχους μη έχοντας τη δυνατότητα να κοινωνικοποιηθούν και να βιώσουν με το δικό τους ξεχωριστό τρόπο στιγμές χαράς και δημιουργίας.

Κατανοούμε ότι δεν είναι ευχάριστο να διαπιστώνει κανείς πως υπάρχουν συμπολίτες του που βιώνουν έναν τέτοιο Γολγοθά.

Ελπίζουμε, όμως, ότι δεν θα επιλέξετε να παραμείνετε αδιάφοροι. Πολύ περισσότερο, όταν η κοινωνία στερείται ενεργών μελών της που θα μπορούσαν να συμβάλουν στην πρόοδό της.

Εσείς, περισσότερο από κάθε άλλον, ως εκπρόσωποι της τοπικής αυτοδιοίκησης, μπορείτε να μας βοηθήσετε. Και έχετε το χρέος να το πράξετε.

Το σημαντικότερο βήμα είναι η δημιουργία υποστηρικτικών δομών.

Τέτοιες είναι τα ΚΔΑΠ ΑμεΑ (Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης για ΑμεΑ), τα ΚΔΗΦ (Κέντρα Διημέρευσης και Ημερήσιας Φροντίδας), τα Κέντρα Ημέρας και οι Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης (ΣΥΔ).

Τα ΚΔΑΠ ΑμεΑ, με περιορισμένο ωράριο, προσφέρουν δημιουργική απασχόληση και κοινωνικοποίηση σε κατάλληλο παιδαγωγικό περιβάλλον. Δεν πρόκειται για εκπαιδευτικές δομές και συνήθως δεν έχουν ηλικιακό όριο, σε αντίθεση με τα Ειδικά Σχολεία, τα ΕΕΕΕΚ και τα ΕΝΕΕΓΥΛ των οποίων η φοίτηση λήγει στα 19 έτη.

Στη Λακωνία λειτουργούν μόνο δύο ΚΔΑΠ ΑμεΑ —ένα ιδιωτικό στον Δήμο Σπάρτης και ένα δημοτικό στον Δήμο Μονεμβασίας (ιδρυθέν το 2004 στον πρώην Δήμο Βοιών).

Ασφαλώς, οι δομές αυτές δεν επαρκούν για να καλύψουν τις ανάγκες του πληθυσμού.

Φερειπείν, για τον Δήμο Μονεμβασίας γνωρίζουμε από κοντά ότι οι αποστάσεις είναι απαγορευτικές για τη μεταφορά ΑμεΑ από όλες τις περιοχές του δήμου προς το ΚΔΑΠ της περιοχής Αγίου Γεωργίου – Βιγγλαφίων.

Η μεταφορά που έχει αναλάβει ο Δήμος δεν εξασφαλίζει ούτε πλήρες ωράριο ούτε γίνεται με σταθερότητα για όλα τα ωφελούμενα άτομα —παράγοντες ιδιαίτερα κρίσιμοι για τα άτομα με αυτισμό, που επηρεάζονται βαθιά από κάθε αλλαγή στη ρουτίνα τους.

Τα δεδομένα καταδεικνύουν ότι είναι επιτακτική ανάγκη να δημιουργηθεί δεύτερο ΚΔΑΠ στον Δήμο Μονεμβασίας και να ιδρυθούν ΚΔΑΠ σε όλους τους δήμους της Λακωνίας.

Πράγματι έχει υπάρξει δέσμευση από παράγοντες του Δήμου Μονεμβασίας για την ίδρυση δεύτερης δομής τα τελευταία 2-3 χρόνια, η υλοποίηση όμως ακόμα εκκρεμεί —και ο χρόνος για τις οικογένειες που το έχουν ανάγκη είναι γεμάτος γεγονότα που εξαντλούν τις αντοχές τους.

Ταυτόχρονα, είναι απαραίτητο οι δήμοι, με τη στήριξη της Περιφέρειας, να διεκδικήσουν ευρωπαϊκά κονδύλια για τη δημιουργία Κέντρων Ημέρας και Στεγών Υποστηριζόμενης Διαβίωσης.

Παρά τις προσκλήσεις της Περιφέρειας τα τελευταία χρόνια, κανένας δήμος στη Λακωνία δεν αξιοποίησε την ευκαιρία.

Τέλος, κρούουμε τον κώδωνα του κινδύνου για την αποψίλωση της Λακωνίας από κρίσιμες δομές υγείας και άλλες βασικές υπηρεσίες, καθώς και για την υπερσυγκέντρωση όλων των δομών στα μεγάλα αστικά κέντρα.

Αν αυτό είναι πρόβλημα για τον μέσο πολίτη, για τις οικογένειες με ΑμεΑ είναι πολλαπλάσια επώδυνο.

Συμπερασματικά, η τοπική αυτοδιοίκηση στη Λακωνία έχει μεγάλη απόσταση να διανύσει για να ανταποκριθεί στις ανάγκες των ΑμεΑ και των οικογενειών τους. Όμως, έχει και πεδίο δόξης λαμπρό, για να επιτελέσει ένα έργο με καθολική κοινωνική αποδοχή.

Οι πλατείες και τα έργα υποδομής είναι καλοδεχούμενα —αλλά χρειάζονται ανθρώπους για να τις χαρούν και να τους δώσουν ζωή.

Ίσως κάποιοι θεωρούν πως τα αιτήματά μας αφορούν μια ακόμη μειοψηφία. Όμως, ο πολιτισμός μιας κοινωνίας αποτυπώνεται στον τρόπο που αντιμετωπίζει τις μειοψηφίες και τους πιο αδύναμους.

Άλλωστε, στους λίγους μήνες από την ίδρυση του Συλλόγου μας, διαπιστώσαμε ότι η πλειοψηφία των συμπολιτών μας μάς στηρίζει.

Εσείς θα το πράξετε;

Υ.Γ. Το Δ.Σ. του Συλλόγου μας βρίσκεται στη διάθεσή σας για να σας ενημερώσει και να σχεδιάσουμε μαζί μια Λακωνία της κοινωνικής ευαισθησίας, της ενσωμάτωσης και της συμπερίληψης.

 

 Η Πρόεδρος και το ΔΣ

 του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Ατόμων με Αυτισμό

 Νομού Λακωνίας- Φάσμα Ζωής